Frente al enigma del coronavirus (COVID-19), expertos y especialistas advirtieron que existen en el mundo más de ocho mil enfermedades raras y que en un 40 por ciento de ellas no hay cura.
Al participar en un foro virtual organizado por la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, médicos especialistas indicaron que existen tratamientos especializados para más de 600 padecimientos extraños provocados por virus, mientras que en México solo existen para 60 de estos.
La doctora Alejandra Camacho Molina, coordinadora del programa de Enfermedades Lisosomales, Estandarización de la Prescripción de Medicamentos de Alta Especialidad y de los Laboratorios de Genómica del ISSSTE, planteó que es necesario contar con los programas de acceso específicos que permitan que los pacientes tengan tratamiento, así como investigaciones, desarrollo de nuevas moléculas y registro de pacientes.
David Peña Castillo, presidente fundador de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Femexer), dijo que la pandemia de COVID-19 obliga a exponer a los enfermos. “Es increíble que tengan que acudir a sus terapias; por ello es importante legislar a fin de que éstas se realicen en casa. Los diputados nos pueden ayudar a que esto suceda”, comentó.
Jacqueline Tovar Casas, presidenta de Fundación Mexicana de Prevención y Salud Materna A.C., mencionó que en México la situación del Tamiz Neonatal Metabólico -que ayuda a identificar enfermedades graves e irreversibles- es compleja, ya que no se han establecido los lineamientos generales que deberían homologarlo en las instituciones públicas. “Es fundamental que todo recién nacido tenga derecho a un tamiz ampliado”.
Víctor Gómez, de la Asociación Mexicana de Atención de las Enfermedades Raras (AMAER), pidió la intervención de las autoridades de salud para que este tipo de enfermos tengan acceso a medicamentos “porque es complicado obtenerlos; pedimos a las autoridades ayuda porque estamos pasando por momentos malos. Necesitamos soluciones y que la legislación nos apoye”.
Alejandra Zamora, de la Organización Grupo Fabry, expuso que se requiere del apoyo del Legislativo, porque todavía no se obtienen los avances suficientes, a fin de que los pacientes accedan a los estudios y medicamentos necesarios.
Luis Alonso Herrera, del Instituto Nacional de Medicina Genómica (INMECEN), subrayó: “Estamos abiertos para interactuar y saber cómo podemos apoyar para cubrir las necesidades de diagnósticos”.
